Jest lek dla chorego na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni Miłosza. Jest więc nadzieja na to, żeby zatrzymać postępującą chorobę. Ale jest też problem. Cena leku. Na razie przy okazji różnych zbiórek rodzicom udało się zebrać ok. 80 tys. zł, a roczna kwota leczenia to około 3 mln zł. Dlatego rodzice nieustannie apelują o pomoc w zbiórce pieniędzy.
Tego małego dżentelmena poznaliśmy podczas ostatniej akcji „Malowania bombek” w radomskiej Łaźni. To na rehabilitację i leczenie 3-letniego Miłosza zbierano wówczas pieniądze z licytacji bożonarodzeniowych ozdób. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba postępująca, a najgorsze, że również nieuleczalna.
– Został zdiagnozowany około drugiego roku życia. SMA zabiera wszystko. Żebyśmy mogli żyć musimy mieć mięśnie, które pozwalają nam żyć. A w tej chorobie mięśnie są stopniowo degradowane i niestety ulegają zniszczeniu, takiemu stopniowemu, powolnemu zniszczeniu – opisuje Agata Wasilewska, mama Miłosza.
Na pierwszy rzut oka wydaje się, że Miłosz jest zdrowy. Jednak to tylko pozory, bo z każdy dniem, tygodniem i miesiącem jego stan się pogarsza, a choroba postępuje. Mimo choroby 3-latek jest uśmiechniętym dzieckiem i chętnie poddaje się rehabilitacji. Dwa razy dziennie pani Agata wraz z mężem jeżdżą z synem na specjalne ćwiczenia, których miesięczny koszt to ok. 2,5 tys. zł. Rodzice sami rehabilitują Miłosza także w domu. W ubiegłym roku pojawiła się jednak nadzieja. Jest lek, który mógłby zatrzymać postępującą chorobę.
– Lek, który na ten moment już jest dostępny w Stanach Zjednoczonych czeka na zarejestrowanie też w Europie. Niestety w Polsce na ten moment nie będzie dostępny. Także mam nadzieję, że kiedyś to na pewno nastąpi, tyle że na to potrzeba bardzo dużo czasu, żeby to nastąpiło, a niestety chorzy na SMA czasu nie mają – podkreśla Agata Wasilewska, mama Miłosza.
Rodzice są zdeterminowani, aby lek, który wkrótce będzie dostępny w Europie, trafił do Miłosza. Jednak na przeszkodzie stoją pieniądze. Koszt rocznego leczenia to 750 tys. dolarów, czyli prawie 3 mln zł. A bez leku Miłosz nie ma szansy na zatrzymanie choroby. Sama rehabilitacja już nie wystarczy.
– Już to widać, że jego stan już się zaczyna pogarszać, bo jeszcze tak naprawdę w wakacje Miłosz raczkował, czyli w jakiś tam sposób na podłodze się przemieszczał, ale teraz już niestety nie da rady. Nie da rady raczkować, nie da rady usiąść samodzielnie. W nocy nie przekręca się na boczki jak zawsze, jak powinien. Słyszę rano jak wstaję: „Mamo podnieś mnie, nie mogę wstać” – mówi Agata Wasilewska, mama Miłosza
Mimo wszystko rodzice nie poddają się i organizują szereg zbiórek, które mogą pomóc w zbiórce pieniędzy na opłacenie kosztownego leczenia.
– Do tego czasu mam nadzieję w jakiś sposób uda nam się zdobyć ten lek. Dużo nadziei wiążemy oczywiście z wyjazdami do Francji, gdzie lekarze mają go pod swoją opieką i mam nadzieję, że jak tylko lek w Europie zacznie być dostępny i jak zbierzemy oczywiście odpowiednią kwotę to Miłosz będzie miał szansę dostać ten lek – dodaje Agata Wasilewska, mama Miłosza
Do tej pory podczas różnych akcji charytatywnych udało się zebrać 80 tys. zł. Jednak to kropla w morzu potrzeb. Dlatego wszyscy, którzy chcieliby pomóc i wesprzeć Miłosza w walce z chorobą mogą oddać swój 1% podatku lub wpłacić odpowiednią sumę poprzez fundację AVALON. Więcej informacji uzyskają Państwo na facebookowym profilu „SMA Miłosza WALKA z rdzeniowym zanikiem mięśni”.
